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A Fundação Síndrome de Marfan Brasil tem como missão fornecer informações para portadores, familiares e profissionais sobre a Síndrome de Marfan e Fibrinoplastias e divulgar os últimos avanços científicos no tratamento dos efeitos da síndrome nos pacientes, bem como, das terapias e tratamentos que possam levar a cura.

Se você mora fora de São Paulo e precisa agendar todas as consultas em um único dia, você deve entrar em contato com a casa cardiopata – (11) 5549-9064 e dizer que quer agendar uma consulta com o grupo Marfan e nas especialidades requeridas: Cardiologista, Ortopedista, Oftalmologista, Endocrinologista. Caso não tenha certeza se é portador ou nao agendar com Geneticista.

O objetivo é acompanhar e determinar o padrão de crescimento e puberdade dos pacientes com Síndrome de Marfan, assim como a densidade mineral óssea.
A pesquisa não está vinculada ao tratamento de contenção do crescimento que é opcional. O objetivo maior é verificar o impacto do crescimento nos aspectos cardiológicos e ortopédicos.

Johns Hopkins Medicine



Grupo Multidiciplinar Síndrome de Marfan
    Grupo  de  profissionais   (Oftalmologistas,     Ortopedistas, Cardiologistas, Geneticistas, Pediatras,      Enfermeiras,  Fisioterapêutas, Terapeutas     Ocupacionais e Psicólogos) que oferece uma     abordagem comum e integral aos pacientes     acometidos da Síndrome de Marfan.


As famílias com mais de uma pessoa afetadas podem submeter-se à pesquisa da análise do DNA que está sendo realizada pela Dra. Ana Beatriz A. Perez. A consulta pode ser agendada pelo telefone (11) 3842-2608, no Centro de Genética Médica, à Rua Coronel Lisboa, 966. Falar com Dra. Beatriz, Francini ou Lucia.