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Tratamento
1 – Existe cura?

Infelizmente no momento não há cura definitiva. Embora a expectativa de vida atual ampliou-se de 45 anos para 72 anos, o paciente com Síndrome de Marfan, no atual momento da medicina, deve acompanhar semestralmente os aspectos cardiológicos, ortopédicos e oftálmicos do seu corpo. A grande esperança nas pesquisas atuais é a terapia gênica.

Clique aqui e saiba mais sobre a Pesquisa sobre a Síndrome

A associação Marfan Brasil tem comunicado aos pacientes que queiram participar das pesquisas nacionais existentes e internacionais. As pesquisas geralmente são compostas por questionário, exame clínico (da pesquisa ou relatório de seus médicos) e da doação de uma pequena quantidade de sangue para análise genética. O Brasil tem se destacado mundialmente na pesquisa sobre a Síndrome de Marfan. A Dra. Lygia Pereira, brasileira, conseguiu obter toda a seqüência do gene e dar o nome de fibrilina-1 (FBN-1).

Este gene é muito longo, constituído por 65 seqüências codificadoras chamadas éxons, dificultando as pesquisas. Foram identificadas mais de 200 mutações diferentes, entre elas as relatadas por um estudo brasileiro concluído em 1997 pela Dra. Ana Beatriz A. Perez.

2 – Eu vou morrer quando tiver 45 anos?Marfan senhora

A expectativa de vida do Síndrome de Marfan, atualmente, desde que tratados precocemente e preventivamente é de 72 anos. A evolução da medicina nos últimos anos tem trazido grandes benefícios como o uso de beta-bloqueadores preventivamente. Além disso, centros de pesquisa em todo mundo tem buscado terapias para cura da síndrome. Clique aqui e conheça algumas que já foram publicadas.

3 – Portadores podem ter vida produtiva, trabalhar e estudar?

Sim, os portadores tem vida produtiva normal, podem trabalhar e estudar normalmente. A síndrome não afeta a inteligência ou capacidade de compreensão. Várias pessoas ilustres na humanidade são suspeitas de terem Síndrome de Marfan: Abraham Lincoln (presidente dos Estados Unidos), Rachmaninoff, Niccolo Paganini (músico clássico), Mary Queen of Scots e Faraó Akenaton.

Entre pessoas famosas, acredita-se que tinham a síndrome Júlio César, Charles de Gaulle, Sergei Rachmaninoff, Maria I da Escócia, Abraham Lincoln, o violinista Niccolò Paganini e possivelmente Charles Maurice de Talleyrand. Um livro recente sugere que o faraó egípcio Amenófis IV (Akhenaton) pode ter tido esta condição. Alega-se que a colunista política norte-americana Ann Coulter sofre da Síndrome de Marfan. Rumores dizem que Osama bin Laden também tem a Síndrome. [1] [2]

O astro do vôlei Flo Hyman, conhecido por ter Marfan, e o compositor de musicais Jonathan Larson, que acredita-se que também tinha a Síndrome, morreram de dissecção de aorta. O ator Brent Collins, da série de televisão Another World, era um anão com Síndrome de Marfan; aos 46 anos de idade, ele teve um repentino crescimento, o que o levou à morte. O ator Vincent Schiavelli possuía a Síndrome de Marfan, e era um membro honorário da National Marfan Foundation [3].

No Brasil, já existe a Fundação Marfan Brasil [4] que tem ajudado no avanço das pesquisas sobre a Síndrome de Marfan.

Clique aqui para conhecer mais sobre Niccolo Paganini