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Sobre a Fundação
Dizem que as grandes descobertas são feitas por "acidente". Quem sabe, nós e você estejamos vivendo uma experiência destas......

No ano de 2001, Flávia, uma executiva Brasileira, aos 29 anos, com carreira internacional e bem sucedida, sentiu-se uma palpitação no coração e foi levada a um pronto-socorro em SP Capital. Embora de estatura baixa e sem as características típicas da síndrome constatou-se a dilatação de sua aorta. Após 3 semanas ela realizou uma cirurgia de substituição de parte da aorta, bem como, obteve a confirmação de ser portadora da Síndrome de Marfan.

Querendo saber mais sobre a doença que a acometia ela procurou a especialista na Síndrome de Marfan no Brasil a Profª Dra. Ana Beatriz A. Perez.

A Profª Dra. Ana Beatriz A. Perez. juntamente com a Profª Dra. Lygia Pereira já demonstravam interesse em iniciar um novo projeto sobre a Síndrome de Marfan. Este novo projeto, em nível Brasil, busca mapear as diversas mutações para uma correlação genótipo-fenótipo e fornecer subsídio para uma futura terapia gênica. Em paralelo, a Profª Dra. Ana Beatriz A. Perez com Prof Dr. Antonio Carlos de Camargo Carvalho, professor titular de cardiologista da UNIFESP e especialista em Síndrome de Marfan, e outros especialistas de diversas áreas acabavam de montar um Grupo Multidisciplinar de Estudos sobre a Síndrome de Marfan.

Nascia, neste momento, o "embrião" de nossa associação Nacional.

E foi assim, com 120 cartinhas enviadas por correio aos pacientes e com muita vontade de ajudar os demais portadores e a iniciar pesquisas que pudessem melhorar a qualidade de vida, bem como, descobrir a cura, que a Profª Dra. Ana Beatriz A. Perez e a Flávia convidaram os pacientes, até então, cadastrados, a participarem da fundação de nossa associação.

Bem, este é somente o começo desta história, pois você, portador, familiar ou médico colaborador vai construir a continuação dela. Clique aqui e associe-se. É gratuito